Ustanavljamo sklad za redke bolezni

Z njim Slovenija vzpostavlja trajnejši in bolj urejen način financiranja naprednih zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, kadar možnosti zdravljenja v Sloveniji niso več na voljo, strokovno utemeljena možnost zdravljenja pa obstaja drugje.

Ko gre za otroka z redko boleznijo, čas ni administrativna kategorija. Je lahko odločilen dejavnik pri zdravljenju. Družine, ki se znajdejo v položaju, ko domače možnosti zdravljenja niso več dovolj, ne bi smele biti prepuščene zbiranju sredstev in iskanju pomoči od vrat do vrat.

Vzpostavljamo jasno pravico do hitre, neodvisne in strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji.

Slovenija je bila v preteklosti pri najzahtevnejših primerih redkih bolezni pogosto priča zgodbam družin, ki so morale za zdravljenje svojih otrok iskati pomoč javnosti in zbirati denar.

Takšen položaj ne more biti dolgoročna sistemska rešitev.

Predlog zakona predvideva več virov financiranja. Glavni vir naj bi predstavljal nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, predvideni pa so tudi partnerski dogovori s podjetji, donacije, evropska sredstva in drugi viri.

V Demokratih smo vprašanje sistemskega financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi že postavili med pomembne zdravstvene prioritete. Naš program predvideva stabilno financiranje sklada, strokovni organ za odločanje, jasne roke ter preglednost odločitev.

Predlog, ki ga je zdaj potrdila vlada, predstavlja konkreten korak v tej smeri.

Predlog zakona zdaj čaka nadaljnji zakonodajni postopek.