Ko politika vzame sklad za redke bolezni – in ga vrne birokraciji

Predlog Zakona o skladu Republike Slovenije za redke bolezni je nastal iz resnične bolečine. Iz zgodb staršev, ki so za zdravljenje otrok zbirali zamaške. Iz primerov, ko je čas pomenil življenje. Iz zavesti, da sistem ne sme ljudi siliti v dobrodelne akcije, kadar gre za medicinsko nujo.

Ko govorimo o skladu za redke bolezni, ne govorimo o političnih točkah. Govorimo o otrocih. O družinah, ki nimajo časa čakati na administrativne cikle. In prav zato je bilo ključno vprašanje ob tem zakonu: ali bomo vzpostavili trajen finančni mehanizem – ali pa le začasno politično rešitev?

Osnovna verzija zakona, ki jo je vložila SD , je imela preprosto idejo: vzpostaviti namenski proračunski sklad, ki bi financiral zdravljenje redkih bolezni tudi v tujini, kadar sistem ZZZS tega ne pokrije. Predlog je temeljil na posebnem podračunu znotraj proračuna, z odločanjem Vlade o posameznih primerih.

Toda prav tu se je odprlo ključno vprašanje: ali želimo sklad kot politični mehanizem ali kot strokovno institucijo?

Demokrati: sklad kot javna institucija, ne kot podračun

Amandmaji Demokratov so šli v smeri profesionalizacije in depolitizacije. Predlagali smo:

• ustanovitev javnega sklada kot pravne osebe javnega prava (ne le proračunskega podračuna),
• nadzorni svet s predstavniki stroke, pacientov, ZZZS in zdravstvene ekonomike,
• strokovno komisijo z jasnimi roki odločanja (30 dni, 14 dni v nujnih primerih),
• tiho pozitivno odločbo ob molku organa,
• obvezno transparentnost odločitev,
• širšo in stabilnejšo finančno osnovo (vključno z industrijskimi prispevki in EU sredstvi):
  • Stabilna javna osnova: proračun kot temelj, a ne edini vir – z večletnim finančnim načrtovanjem, nadzorom in stabilnostjo v okviru javnega sklada.
  • Prispevek farmacevtske industrije (AIFA model): 5 % promocijskih izdatkov v sklad – kot delitev odgovornosti za dostop do zdravil sirot in naprednih terapij.
  • Managed Entry Agreements (MEA): vezava dela plačila na dejanski učinek zdravljenja; morebitna povračila se vračajo v sklad, kar zmanjšuje tveganje za javna sredstva.
  • Evropski in mednarodni viri: sistematično črpanje sredstev EU4Health, Horizon Europe ter vključevanje v ERN in skupna evropska pogajanja za draga zdravila, da Slovenija postane aktiven evropski partner.
• povezovanje z Evropskimi referenčnimi mrežami (ERN),
• elektronski register redkih bolezni.

Bistvo je bilo jasno: če že ustanavljamo sklad, naj bo to moderna, strokovna in transparentna institucija, ki deluje hitro in neodvisno od dnevne politike.

Na matičnem delovnem telesu ti amandmaji niso bili sprejeti.

Koalicija: sklad naj vodi ZZZS

Koalicijski amandmaji (Svoboda, SD, Levica), sprejeti na Odboru za zdravstvo , so naredili konceptualni obrat. Namesto samostojnega sklada so predvideli, da sredstva upravlja ZZZS. Črtali so več členov, ki so urejali samostojnost in strukturo sklada, ter prenesli odločanje v okvir obstoječega sistema.

Na prvi pogled gre za racionalizacijo: zakaj bi ustanavljali novo institucijo, če že imamo ZZZS?

Toda problem ni organizacijski.

Problem je sistemski.

ZZZS je plačnik z omejenim proračunom in jasnimi zakonskimi okvirji. Redke bolezni pa pogosto zahtevajo izredne, enkratne, visoko specializirane odločitve, kjer je potrebna kombinacija medicinske presoje, mednarodnega sodelovanja in posebnih finančnih mehanizmov. Če sklad postane le še ena postavka v okviru ZZZS, izgubi svojo interventno naravo.

Ključno vprašanje: kdo odloča in kako hitro?

Pri redkih boleznih čas ni administrativna kategorija. Je medicinska realnost.

Osnovni predlog je predvideval odločanje Vlade. Koalicijski amandmaji odločanje prenašajo na ZZZS.

Demokrati smo predlagali strokovno komisijo z zakonskimi roki in tiho pozitivno odločbo.

Razlika ni tehnična. Je filozofska.

Ali bomo sistem gradili na načelu: »počakajmo, da vsi postopki stečejo«, ali na načelu: »v nujnih primerih sistem ne sme zamuditi«?

Finančna iluzija

Ocena 4,6 milijona evrov letno v osnovnem predlogu deluje obvladljivo. Toda brez jasnega, dolgoročnega in večvirnega financiranja obstaja tveganje, da bo sklad – v kakršnikoli obliki – odvisen od politične volje vsakoletnega proračuna.

Demokrati smo predlagali širšo finančno osnovo prav zato, da sklad ne bi postal prva žrtev fiskalnih rezov.

Humanost ni dovolj – potrebujemo arhitekturo!

Vsi se strinjamo, da otroci z redkimi boleznimi ne smejo zbirati zamaškov za zdravljenje. A zakonodaja se ne meri po lepih namenih, temveč po institucionalni arhitekturi.

Osnovni predlog SD je odprl pravo temo. Koalicijski amandmaji so jo institucionalno uokvirili in sklad podtika v okvir obstoječega sistema ZZZS. A s tem obstaja nevarnost, da bo sklad izgubil svojo izjemnost in interventno funkcijo.

Vprašanje, ki ostaja, je preprosto: Ali želimo sklad, ki bo administrativno podaljšal obstoječi sistem – ali sklad, ki bo v resnici prebil njegove omejitve?

Pri redkih boleznih je odgovor vedno enak: polovične rešitve so lahko usodne.

In zato ta razprava ni politična. Je sistemska.

Zaveza ostaja

Če danes ni bilo posluha za celovito rešitev, to ne pomeni, da je razprava končana.

Zaveza Demokratov ostaja jasna: Sklad za redke bolezni mora postati stabilen, večvirni in strokovno voden mehanizem, ki ne bo odvisen od letne politične volje.

V prihodnjem mandatu bomo to uredili sistemsko!

Ker otroci z redkimi boleznimi ne potrebujejo polovičnih rešitev.

Potrebujejo državo, ki deluje.